Biochimiste de formation et confrontée personnellement à la maladie génétique rare de ma fille en 2006, j’ai transformé cette lourde épreuve en une véritable expertise professionnelle. Face au constat de la dépendance à la sonde (SNG, gastrostomie) et des troubles sévères de l’oralité alimentaire qui en découlent chez ces très jeunes enfants, j’ai rapidement choisi de m’engager auprès des patients et de leurs familles.
Ainsi depuis près de 20 ans, je collabore avec les premières équipes médicales et paramédicales au sein des Centres de Références Maladies Rares (CRMR). En 2012, j’ai créé l’AFPIE (Association Française des Pneumopathies Interstitielles dès l’Enfance), association membre de l’Alliance Maladies Rares, au sein de laquelle j’accompagne des enfants atteints de pathologies chroniques inflammatoires respiratoires, telles que la dysplasie bronchopulmonaire.
Animée depuis l’origine par le remarquable travail pluridisciplinaire du professeur Véronique Abadie, puis formée aux troubles alimentaires et de la déglutition, par des experts, comme l’orthophoniste Catherine Senez, des dizaines de familles m’ont contactée. S’en suivra ma rencontre avec le professeur André Holley, spécialiste en neurosciences sensorielles, qui me permet aujourd’hui de bien appréhender le syndrome de dysoralité, avec l’intérêt de la mise en place précoce de protocoles de désensibilisations olfactifs digestifs.
En 2019, je poursuis par la création du groupe « Info SNG, de la main à la bouche », où je présente ces autres cas de malformation digestive, cardiaque, maladies métaboliques… Car tous, sous nutrition entérale ou pas, ont les mêmes préoccupations, à savoir : petits mangeurs, sélectivité alimentaire, retard de croissance et mauvaise prise de poids.
Pour enrichir ma pratique et placer l’humain au cœur du soin, je me suis formée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Aujourd’hui j’anime des ateliers sur la physiologie digestive, la chrono nutrition, l’enrichissement et la nutrition entérale au sein d’un programme sur les troubles alimentaires pédiatriques (TAP).
Je suis également relectrice au collège de l’INSERM sur les notices des futurs essais cliniques et je suis présente sur plusieurs Protocoles Nationaux de Soins (PNDS).
Alliant rigueur scientifique et accompagnement de terrain, je transmets désormais mon savoir-faire aux parents, en qualité de Consultante en Nutrition Entérale Pédiatrique. Depuis 2024, j’exerce en cabinet libéral dans le 16ème arrondissement de Paris.
Mon objectif : améliorer la qualité de vie des patients, instaurer de nouveaux protocoles physiologiques alimentaires, sortir de l’engrenage ces enfants devenus dépendants à la sonde, préserver l’équilibre familial et susciter de nouvelles vocations.
Biochimiste de formation et confrontée personnellement à la maladie génétique rare de ma fille en 2006, j’ai transformé cette lourde épreuve en une véritable expertise professionnelle. Face au constat de la dépendance à la sonde (SNG, gastrostomie) et des troubles sévères de l’oralité alimentaire qui en découlent chez ces très jeunes enfants, j’ai rapidement choisi de m’engager auprès des patients et de leurs familles.
Ainsi depuis près de 20 ans, je collabore avec les premières équipes médicales et paramédicales au sein des Centres de Références Maladies Rares (CRMR). En 2012, j’ai créé l’AFPIE (Association Française des Pneumopathies Interstitielles dès l’Enfance), association membre de l’Alliance Maladies Rares, au sein de laquelle j’accompagne des enfants atteints de pathologies chroniques inflammatoires respiratoires, telles que la dysplasie bronchopulmonaire.
Animée depuis l’origine par le remarquable travail pluridisciplinaire du professeur Véronique Abadie, puis formée aux troubles alimentaires et de la déglutition, par des experts, comme l’orthophoniste Catherine Senez, des dizaines de familles m’ont contactée. S’en suivra ma rencontre avec le professeur André Holley, spécialiste en neurosciences sensorielles, qui me permet aujourd’hui de bien appréhender le syndrome de dysoralité, avec l’intérêt de la mise en place précoce de protocoles de désensibilisations olfactifs digestifs.
En 2019, je poursuis par la création du groupe « Info SNG, de la main à la bouche », où je présente ces autres cas de malformation digestive, cardiaque, maladies métaboliques… Car tous, sous nutrition entérale ou pas, ont les mêmes préoccupations, à savoir : petits mangeurs, sélectivité alimentaire, retard de croissance et mauvaise prise de poids.
Pour enrichir ma pratique et placer l’humain au cœur du soin, je me suis formée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Aujourd’hui j’anime des ateliers sur la physiologie digestive, la chrono nutrition, l’enrichissement et la nutrition entérale au sein d’un programme sur les troubles alimentaires pédiatriques (TAP).
Je suis également relectrice au collège de l’INSERM sur les notices des futurs essais cliniques et je suis présente sur plusieurs Protocoles Nationaux de Soins (PNDS).
Alliant rigueur scientifique et accompagnement de terrain, je transmets désormais mon savoir-faire aux parents, en qualité de Consultante en Nutrition Entérale Pédiatrique. Depuis 2024, j’exerce en cabinet libéral dans le 16ème arrondissement de Paris.
Mon objectif : améliorer la qualité de vie des patients, instaurer de nouveaux protocoles physiologiques alimentaires, sortir de l’engrenage ces enfants devenus dépendants à la sonde, préserver l’équilibre familial et susciter de nouvelles vocations.
Biochimiste de formation et confrontée personnellement à la maladie génétique rare de ma fille en 2006, j’ai transformé cette lourde épreuve en une véritable expertise professionnelle. Face au constat de la dépendance à la sonde (SNG, gastrostomie) et des troubles sévères de l’oralité alimentaire qui en découlent chez ces très jeunes enfants, j’ai rapidement choisi de m’engager auprès des patients et de leurs familles.
Ainsi depuis près de 20 ans, je collabore avec les premières équipes médicales et paramédicales au sein des Centres de Références Maladies Rares (CRMR). En 2012, j’ai créé l’AFPIE (Association Française des Pneumopathies Interstitielles dès l’Enfance), association membre de l’Alliance Maladies Rares, au sein de laquelle j’accompagne des enfants atteints de pathologies chroniques inflammatoires respiratoires, telles que la dysplasie bronchopulmonaire.
Animée depuis l’origine par le remarquable travail pluridisciplinaire du professeur Véronique Abadie, puis formée aux troubles alimentaires et de la déglutition, par des experts, comme l’orthophoniste Catherine Senez, des dizaines de familles m’ont contactée. S’en suivra ma rencontre avec le professeur André Holley, spécialiste en neurosciences sensorielles, qui me permet aujourd’hui de bien appréhender le syndrome de dysoralité, avec l’intérêt de la mise en place précoce de protocoles de désensibilisations olfactifs digestifs.
En 2019, je poursuis par la création du groupe « Info SNG, de la main à la bouche », où je présente ces autres cas de malformation digestive, cardiaque, maladies métaboliques… Car tous, sous nutrition entérale ou pas, ont les mêmes préoccupations, à savoir : petits mangeurs, sélectivité alimentaire, retard de croissance et mauvaise prise de poids.
Pour enrichir ma pratique et placer l’humain au cœur du soin, je me suis formée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Aujourd’hui j’anime des ateliers sur la physiologie digestive, la chrono nutrition, l’enrichissement et la nutrition entérale au sein d’un programme sur les troubles alimentaires pédiatriques (TAP).
Je suis également relectrice au collège de l’INSERM sur les notices des futurs essais cliniques et je suis présente sur plusieurs Protocoles Nationaux de Soins (PNDS).
Alliant rigueur scientifique et accompagnement de terrain, je transmets désormais mon savoir-faire aux parents, en qualité de Consultante en Nutrition Entérale Pédiatrique. Depuis 2024, j’exerce en cabinet libéral dans le 16ème arrondissement de Paris.
Mon objectif : améliorer la qualité de vie des patients, instaurer de nouveaux protocoles physiologiques alimentaires, sortir de l’engrenage ces enfants devenus dépendants à la sonde, préserver l’équilibre familial et susciter de nouvelles vocations.
