Les maladies génétiques rares sont, du fait de leur rareté même, peu présentées au cours des études et, pour cette raison, souvent refusées dans les cabinets libéraux du fait de la prise de conscience des orthophonistes de leur manque d’information et de leur crainte de mal ou peu aider ces patients. Ceci pose un vrai problème aux parents qui doivent déjà faire face au parcours du combattant pour assurer les prises en charge de leur enfant et c’est d’autant plus dommageable qu’une prise en charge très précoce est souvent un facteur de meilleur pronostic. Le but de cette formation est d’aider les orthophonistes à prendre ces petits patients le plus tôt possible.
OBJECTIFS PEDAGOGIQUES
OBJECTIFS OPERATIONNELS ET EVALUABLES
A l’issue de cette formation les stagiaires pourront reconnaître de nombreuses dysmorphoses faciales permettant d’identifier quelques syndromes génétiques et auront des plans de rééducation après analyse des généralités communes à tous les syndromes étudiés et des particularités propres à chaque syndrome.
A la fin du stage les stagiaires auront les moyens d’accueillir et de suivre un enfant atteint d’une maladie génétique pour favoriser sa communication et accompagner les parents dans le suivi du handicap de leur enfant.
Être Orthophoniste
Aucun pré-requis n’est nécessaire pour suivre cette formation
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14 heures
Aucun financement disponible
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